PREMESSA

In queste pagine affronteremo il problema in un duplice aspetto, parlando sia delle relazioni fra persone disabili e persone non disabili, sia del rapporto dello stesso soggetto disabile con la propria disabilità. Anche la persona disabile ha infatti un rapporto con la disabilità.

Il termine disabilità, a volte viene sostituito da diversa abilitàdiversamente abile. E’ giusto, ed indica già uno sviluppo di questo tema: quale rapporto? Il rapporto è alla ricerca del superamento dell’immagine che blocca, per invece scoprire e valorizzare qualcosa. Ma il tutto si complica se la scoperta è difficile e se anche realizzandola si tende a non prendere in considerazione la disabilità banalizzandola e perdendone il senso, nella costruzione della relazione.

 IL RAPPORTO FRA INDIVIDUO DISABILE E DISABILITA’

Chi ha una menomazione, deve considerare la propria vita in termini diversi da chi non ce l’ha. Ma la diversità non sta nel negare uguali aspirazioni, uguali bisogni; sta nel capire che occorre un percorso originale. E’ come se l’immagine dell’altro o dell’altra venisse percepita dalla persona disabile con la necessità di subire una trasformazione. Se, ad esempio, il percorso della mano abile per raggiungere un oggetto è immediato, per il disabile l’immagine non può essere imitata senza un adattamento particolare o, se vogliamo usare un termine noto, speciale. Deve in qualche modo adattare quel percorso, o quel movimento, che vede fare in maniera istintivamente diretta, alla propria situazione, e quindi deve compiere delle riorganizzazioni delle informazioni che gli giungono semplicemente vivendo accanto ad altri. E così può essere per quanto riguarda le conquiste quotidiane degli oggetti di cui un disabile può avere bisogno. Può organizzare la propria memoria in modo tale da non basarsi unicamente sulle proprie facoltà, ma avere un aiuto organizzativo in oggetti materiali, così come chiunque, disabile o meno, può utilizzare un’agenda per ricordarsi le scadenze e gli impegni.

Forse l’agenda va personalizzata, va organizzata in una maggiore possibilità di autonomia. Questa attività di ri-organizzazione delle informazioni che giungono a una persona disabile, è un percorso di apprendimento vero e proprio, ma non di tipo scolastico. Può avvenire anche all’interno dei percorsi scolastici, ma non necessariamente. Ed è più marcato quando la menomazione, la disabilità, nasce da un evento traumatico che interrompe il percorso di normalità: un incidente sul lavoro, un incidente domestico, un incidente stradale. Da qui nascono delle situazioni che hanno caratteristiche diverse rispetto a quelle proprie di disabili dalla nascita.

Vi sono problemi di accettazione della situazione. Per un disabile, divenuto tale a seguito di un evento traumatico, vi può essere una difficile accettazione della stabilità della propria disabilità, ritenendola una fase transitoria, quindi non impegnandosi a organizzare la sua vita sulle conseguenze permanenti. Oppure vi possono essere delle umanissime ragioni di disperazione per la condizione in cui ci si trova improvvisamente e una eccessiva richiesta ad altri, perché risolvano i propri problemi. Questo punto è comune a chi, disabile, vive o ha vissuto in una dimensione che abbiamo l’abitudine di chiamare assistenziale, una dimensione che è, cioè, costruita attorno alla disabilità come elemento permanente e quindi con la necessità, altrettanto permanente, che gli altri si preoccupino di organizzarsi per dare: per dare aiuto, sussidi, risposte, per risolvere i bisogni.

Questo porta molte volte a considerare la propria disabilità come un buon motivo per rimanere un po’ infantili. Ed è il soggetto disabile che può vivere questa situazione di richiesta continua perché gli altri risolvano i suoi problemi. Questa situazione è negata, molte volte, ritenendo che sia una ingiusta accusa nei confronti di chi è disabile. Di fatto è una situazione problematica che non può essere estesa fuori misura né può far diventare la disabilità una negazione. Sicuramente chi ha delle sofferenze e chi risolve o pensa di aver risolto le proprie in una situazione che chiamiamo assistenziale, può rischiare quello che viene chiamato il vittimismo, cioè la possibilità che nasca una considerazione positiva del proprio ruolo di vittima. Il soggetto, essendo vittima, organizza continui e (nella propria aspettativa) permanenti risarcimenti alla sua condizione, evitando di uscirne, trascurando quindi di ridurre gli handicap, proprio perché tale riduzione potrebbe comportare la perdita dei vantaggi secondari.

Questa è una condizione indotta nei disabili. E’ una società, la nostra, che ha strutture violente anche quando la violenza non si esprime con delle azioni in forma diretta: è una violenza sottile che induce il disabile a chiudersi nella propria condizione di disabile.

E quindi questo primo punto va rivolto direttamente a coloro che sono disabili perché acquisiscano una coscienza dei rischi che possono essere insiti nel rapporto con la propria disabilità.

L’handicappato, il disabile, non ha vita facile: deve imparare molte cose e deve imparare a diffidare della propria condizione di disabile, non farla diventare una scusante o un alibi, né tanto meno un “buono” per l’assistenzialismo.

LA PERDITA DI AUTONOMIA

L’autonomia può essere intesa come una capacità di fare. Riteniamo che si debba invece parlare, e agire di conseguenza, con riferimento a una capacità di organizzare. Per questo riteniamo che il passaggio alla condizione adulta di una persona disabile significhi consegnare le chiavi della propria organizzazione alla stessa persona disabile, in modo tale che possa coordinare i propri bisogni e le risposte. Anche non sapendo fare una determinata azione, ha la possibilità di organizzare coloro che fanno. E la necessità è quella che ciò avvenga in maniera tale da non essere un ingombro, da non risultare un peso. Noi abbiamo molti esempi di disabili che hanno una particolare dote nel chiedere agli altri in modo tale che la stessa richiesta si trasformi da qualcosa da ricevere in qualcosa che viene dato agli altri: permettono agli altri di avere un guadagno nel rispondere alle loro esigenze.

Vi sono situazioni in cui l’autonomia ha bisogno di una certa organizzazione che può indurre a dipendenza, perché può abituarsi ad avere come sussidio sempre lo stesso personale e gli stessi aiuti umani. Quello che dobbiamo cercare è, invece, la possibilità di allargare gli aiuti a una rete sociale.

Dobbiamo pensare alla costruzione di una rete sociale che permetta all’autonomia di svilupparsi con maggiori sostegni ottenuti dall’ambiente di vita.

LA CURIOSITA’ DELLA GENTE

Il rapporto tra disabili e non disabili è spesso caratterizzato da una curiosità invadente e da una mancanza di attenzione per gli aspetti di privatezza che sono necessari per la vita di tutti. Se, ad esempio, un disabile, uomo o donna, deve servirsi di un ausilio per la comunicazione, un rischio che può correre è quello di dovere esibire la comunicazione sempre a tutti coloro che sono presenti, senza potere riservare la stessa unicamente a quelli che ritiene di dovere prendere come interlocutori confidenziali.

L’esibizione alla curiosità è uno dei punti su cui vorremmo richiamare l’attenzione.

NO ALLA COMPASSIONE

Essere oggetto di compassione da parte degli altri in maniera permanente è una perdita di dignità reciproca. L’atteggiamento pietistico nei confronti di una persona disabile significa pensare sostanzialmente in termini di “poverino” o “poverina”, ed è una modalità di rendere l’altro stabilmente inferiore, subordinato. Fa scattare delle ribellioni o degli adattamenti nocivi ai rapporti. La ricerca di comprensione può essere a volte anche caratterizzata dalla necessità di vincere la resistenza al dover far ripetere le cosa a un disabile che parla con delle difficoltà a essere capito o capita. A volte succede che chi ascolta ritiene di non dover chiedere di ripetere, accetta quello che arriva senza capirlo, sorride e non ha capito; e questo è un grave limite che va nell’ordine della compassione, poco utile se non addirittura dannosa.

Il compianto per l’altro fa sì che l’altro diventi non solo disabile ma soprattutto marginale e, anche non volendolo, soggetto che chiede l’elemosina, povero alla porta dei ricchi abili.

LA CAPACITA’ DI AIUTARE

Aiutare è importante, aiutarsi è più importante. Mantenere aperta una possibilità di reciprocità dell’aiuto significa evitare di trasformare i rapporti in rigide organizzazioni di aiuto che possono suscitare vittimismo. Se un handicappato, uomo o donna, ha bisogno di essere aiutato negli spostamenti, l’aiuto va fatto in maniera discreta, senza spettacolarizzare quello che si fa ma cercando di mantenerlo nella dimensione della riservatezza, evitando gesti clamorosi che possono infastidire, confidenze eccessive che sarebbero legate a una conoscenza e a un’amicizia che non c’è. Prendere una persona quasi in braccio non è certamente e sicuramente far provare a quella persona un piacere: può essere imbarazzante. Eppure succede che vi siano tante volte situazioni in cui il civismo venga sostituito nella mente di chi non è invalido, non è disabile, dalla voglia di eroismo: non osservare le regole del civismo ed essere pronti a portare in braccio l’altro, disabile, per permettergli di raggiungere un certo luogo.

No, non è questo quello che una persona disabile desidera, e non è neanche quello che può far bene alla costruzione di un rapporto utile a tutti.

LA MENOMAZIONE INVISIBILE

A volte abbiamo a che fare con soggetti che hanno delle difficoltà e non sono immediatamente percepiti come disabili; e quindi possono esservi risposte inadeguate, brusche, impazienti, perché non ci siamo accorti che l’altro, uomo o donna, è – ad esempio – sordo, o sorda, oppure non vede bene, ha delle difficoltà a mettere a fuoco il foglio su cui sono segnate le spiegazioni per un certo servizio. Noi potremmo dare l’impressione di essere bruschi, impazienti, duri, e poi, se improvvisamente ci accorgiamo che l’altro ha qualche disabilità, siamo presi da un senso di colpa che può rendere ancora più difficile un rapporto.

Cosa fare? Parlare, dire con franchezza quello che è accaduto e chiedere scusa; questo a volte serve proprio ad alleggerire una tensione che, molto probabilmente, è reciproca. E’ difficile per chi ha una disabilità invisibile, uomo o donna che sia, immediatamente dire: “Attento tu che mi guardi, tu che mi ascolti!. Attento, perché sono un o una disabile”. E’ difficile: non è proponibile, non è esigibile.

Se nella relazione scatta questa difficoltà si può, molto più facilmente di tante difficili azioni di recupero senza parole, parlare e, chiedendo scusa, riparare.

 LE REGOLE DELLA VITA CIVILE

Non abbiamo molte regole da osservare, ma alcune sono fondamentali: ricordiamoci! Andando in automobile: se c’è un posteggio con il contrassegno per persone disabili, rispettiamolo. Non pensiamo: “Visto che non c’è nessun disabile nelle vicinanze mi è più comodo appoggiare la mia automobile qui che non cinquanta metri più in là”. Atteniamoci invece a questo segnale. Prendiamolo come un elemento stabile nella nostra condotta di persone civili che hanno capito come la realtà sia anche fatta di disabili. Facendo invece un’operazione che ritiene che tanto il disabile sia un’eccezione, noi potremmo mettere in difficoltà proprio chi, disabile, sta arrivando alla stazione di servizio con la necessità di potere rapidamente accedere – per esempio – alla toilette, e non riesce a trovare il posto macchina adatto, con gli spazi attorno utili per scendere dall’automobile; se è solo o sola e gli viene negata questa organizzazione nelle sue possibilità, non può far scendere la carrozzella e montarci sopra, e di conseguenza non può accedere alla toilette, andare al bar…

Ricordiamoci che: i marciapiedi e i portici, sono fatti per il transito del passante agile che può anche districarsi tra biciclette, motorini e ostacoli vari, ma non solo. Servono anche alla persona cieca che procede con un bastone, esplora, ma ha bisogno di uno spazio sempre transitabile (non di un percorso di guerra!) o alla persona in carrozzella che ha bisogno dello spazio per passare, o a chi deve appoggiarsi alle stampelle. L’ingombro sui marciapiedi, causato da una macchina posteggiata dove non dovrebbe o da una bicicletta messa di traverso, non è il segno di un buon aiuto civile. E’ segno di una grave disattenzione. I passaggi delle carrozzelle per accedere agli uffici: a volte non si pensa, ed è colpevole questa spensieratezza, che per accedere a un edificio da una strada, bisogna lasciare dei varchi a chi in carrozzella deve avere spazio sufficiente per transitare. E invece i varchi sono chiusi da uno schieramento di motociclette, di biciclette, di motorini. Anche questo è un grave fatto di disattenzione colpevole.

Queste piccole regole nell’organizzazione della vita civile sono assolutamente trascurate nel nostro paese. Abbiamo un triste primato: l’inosservanza di queste poche, semplici attenzioni, costanti, non straordinarie.

LE BUONE PRASSI

Ormai entrata nell’uso comune delle lingue europee, l’espressione “buone prassi” indica le azioni necessari a trasformare le organizzazioni culturali, sociali, istituzionali, perché tengano conto di una realtà completa e non amputata.

Amputata di che cosa? Di tutto ciò che non rientra nel concetto di normalità, e che proprio per questo sparisce dall’attenzione di chi costruisce quelle organizzazioni. Sembra un discorso scontato, ma non è così.

Chi progetta la rete dei trasporti, i servizi bancari e postali, le stazioni ferroviarie, le biblioteche e le aule universitarie ha in mente degli “standard“: un’astratta “gente normale”. E non già una realtà che contiene concretissime differenze, tra queste, le disabilità.

Adottare buone prassi significa quindi sforzarsi di conoscere meglio la realtà, per progettare strutture più utili e funzionali e che si perfezionano di giorno in giorno. Le stazioni ferroviarie ne sono un esempio: più volte abbiamo rilevato, con il contributo di persone disabili, che il personale delle ferrovie ha una disposizione d’animo assai positiva, ed è quindi capace di risolvere molte situazioni difficili. Spesso ciò avviene grazie ad un modello organizzativo che non è presente in tutte le stazioni ma, dove è presente, è costruito secondo l’idea di percorsi diversi per esigenze diverse.

Chi ha una disabilità dovrebbe segnalarsi per tempo, possibilmente con un certo anticipo, per potere usufruire di servizi personalizzati: accesso al binario attraverso vie diverse da quelle degli altri viaggiatori, possibilità di accesso a un bagno attrezzato e riservato ecc. Condizioni che, a guardar bene, possono essere utili non solo ai disabili conclamati, ma pure agli anziani, a chi ha una gamba ingessata, alle donne incinte o con bambini piccoli da controllare, a chi non riesce a portare il proprio bagaglio, o ancora a chi parla un’altra lingua e appartiene a un’altra cultura. Pesino fare il biglietto non è sempre così facile per tutti. Certo, una stazione ferroviaria non si modifica con un colpo di bacchetta magica. E’ però possibile avere in testa un modello ideale e sfruttare ogni occasione di ammodernamento o di manutenzione per costruire delle buone prassi. Riconoscere una realtà nella sua ricchezza e nella sua complessità è dunque il fondamento delle buone prassi. Ma questa non è un’operazione semplicissima. Perché? Il difetto di molti problemi non è quello di essere insolubili ma quello di essere urgenti. Le stesse persone disabili potrebbero richiedere qui ed ora percorsi speciali, con disponibilità, sostegni e ausili particolari, piste facilitate… La soddisfazione immediata del bisogno, il superamento quale che sia dell’ostacolo – costi quel che costi e non importa come – non valgono infatti per la progettazione e la creazione di un sistema organizzativo che elimini o riduca al minimo gli ostacoli. Per questo le persone disabili devono essere pienamente coinvolte nel momento della progettazione di tale sistema e nella comprensione logica che governa le buone prassi.

Ma una buona prassi esige anche capacità di conversione delle attitudini e delle abitudini da parte di molte professioni, si potrebbe dire di tutte. E’ evidente, o dovrebbe ormai esserlo, che le buone prassi riguardano l’organizzazione sociale nel suo complesso e quindi tutti coloro che ne fanno parte, compresi quelli che mai avrebbero creduto di doversi occupare di persone disabili. Le buone prassi nascono da un atteggiamento culturale che vorremmo si diffondesse: quello di chi si sente responsabile, e cerca nelle proprie vicende umane la competenza da riconvertire in funzione di una rete sociale a cui tutti apparteniamo. Perché tutti apparteniamo a un gruppo umano che ha bisogni simili, e in questo “noi” vi è tanto la persona disabile quanto quella atleticamente prestante, tanto la persona giovane quanto quella che ha una età avanzata, che ha difficoltà di realizzare i suoi compiti, in autonomia, che ha bisogno degli altri. La persona molto capace di far da sé e la persona molto bisognosa dell’aiuto degli altri hanno bisogni comuni. E questa è la larga base della piramide. Ciascuno, poi, porterà il suo vertice verso bisogni più individualizzati, ma sempre appoggiando i piedi su questa base comune.

Le menomazioni fisiche sono di svariata natura.

Spesso le menomazioni visibili sembrano più serie di quanto lo siano effettivamente. È quasi incredibile come, invece, si riesca ad adattarvisi: vi sono sciatori con una sola gamba, nuotatori privi degli arti inferiori, casalinghe con un solo braccio, paralitici esperti in elettronica e così via. Queste persone, con le capacità loro rimaste, sono riuscite a sviluppare nuove abilità e a compensare la perdita subita. Di contro altre menomazioni, come ad esempio quella di chi è debole di vista (ipovedente) o sordo, poiché non sono evidenti, molte volte non vengono prese in considerazione.

Il materiale che segue, è stato preparato in Svizzera da un équipe di esperti del settore dell’Educazione Speciale. Si tratta di suggerimenti utili per avvicinare, comunicare ed eventualmente aiutare una persona disabile.

Sono stati individuate cinque categorie di disabili (disabili motoridisabili della vistadisabili dell’uditodisabili mentali/cognitiviepilettici e autistici) con suggerimenti mirati su come rapportarsi correttamente con loro.

DISABILI MOTORI (PERSONE CON PROBLEMI AGLI ARTI)

Esiste una grande differenza tra persone paralizzate negli arti inferiori (paraplegici) e invalidi che non possono usare né gambe né braccia (tetraplegici). I primi sono pienamente efficienti nella parte superiore del corpo, mentre gli altri spesso dipendono dall’aiuto altrui in molte situazioni quotidiane (mangiare, vestirsi, azionare la carrozzella per muoversi, scrivere, ecc.). Anche nel caso di problemi che riguardano gli arti superiori, diverso è il caso di chi dispone ancora di un braccio (che può ad esempio radersi, vestirsi e perfino guidare l’automobile) rispetto a chi ne è privo. Chi invece ha menomazioni alle mani ha bisogno di essere aiutato solo in azioni particolari, ad esempio stappare una bottiglia, aprire una lattina, tagliare il pane o portare oggetti.

Le persone con difficoltà di deambulazione in genere apprezzano chi si adegua alla loro andatura, chi le protegge nella calca, le aiuta a salire le scale o a portare oggetti e chi li soccorre quando il fondo stradale è difficile, soprattutto in inverno. Uno dei loro maggiori problemi è salire o scendere dai mezzi pubblici.

Molte di queste persone possono essere a disagio per il comportamento della gente nei loro confronti. Soprattutto il disabile su sedia a rotelle può incontrare persone che gli danno del tu, battendogli familiarmente una mano sulla spalla, accarezzandolo e parlandogli come a un bambino. Altri lo ignorano completamente, intrattenendosi solo con il suo accompagnatore.

I disabili costretti ad usare le stampelle possono necessitare di aiuto per sedersi o alzarsi, nonché per superare l’ostacolo delle scale. Il solo atto di porgere la mano costituisce per molti di loro un problema. Alcuni non sanno dove appoggiare le grucce, altri non possono privarsene senza correre il rischio di perdere l’equilibrio.

COME COMPORTARSI CON I DISABILI MOTORI

Parlando in particolare di persone su sedia a rotelle, ricordiamo che più si è naturali, più tutto diventa semplice.

Ecco alcuni suggerimenti:

  • Regola principale: trattate l’individuo in carrozzella da pari a pari: non fare mai nulla senza prima chiedergli che cosa desidera.

  • Se è accompagnato da una persona, evitate di rivolgervi principalmente o solo al suo accompagnatore. Se invece lo state accompagnando, evitate atteggiamenti troppo “protettivi”: se un bambino o un’altra persona parla direttamente a lui, consideratelo come un fatto normale.

  • Il disabili ha piacere di vedere con chi parla senza dover allungare il collo: in caso di colloqui prolungati sedete alla sua stessa altezza.

  • Tra la folla, spingete la carrozzella con prudenza. Il disabile sarebbe molto imbarazzato se andasse a urtare qualcuno.

  • Nell’attraversare una strada con traffico intenso e nel superare i gradini, la persona su sedia a rotelle si sente completamente nelle mani dell’accompagnatore: una discesa rapida diventa un incubo.

 DISABILI DELLA VISTA (CIECHI E IPOVEDENTI)

La cecità è una delle menomazioni più facilmente “constatabili”: basta chiudere gli occhi.

La realtà però è ben diversa. Chi vede, infatti, ricorda tutto quanto hanno captato i suoi occhi: sa come è fatto un bicchiere, come funziona un ascensore, come si compone un numero telefonico, come si usa la cucina a gas e mille altre cose ancora. In questo senso esiste anche una differenza tra chi è cieco dalla nascita e chi lo diventa in seguito a incidente o malattia. Se il secondo caso, per molti versi, è più traumatico, nel primo occorre trovare la capacità di inventarsi un mondo intero. Ignora forme e colori e deve servirsi di tutti gli altri sensi per potersi orientare nell’ambiente che lo circonda.

Ciò gli crea un sacco di problemi. Il cieco non può, per esempio, leggere in uno sguardo o interpretare un gesto. Non gli servono né i “qui” né i “là”, non può scorgere né un cenno del capo né un sorriso, non vede da che parte si apre una porta. Inoltre, se il rumore della strada è assordante, ha spesso difficoltà nel districarsi in mezzo al traffico. Se accompagnato, molte volte vive nel timore di perdere la sua guida.

La presenza del bordo del marciapiede, che costituisce un ostacolo per la persona su sedia a rotelle, rappresenta invece per il cieco un valido aiuto per orientarsi. Perciò le zone pedonali livellate – che nelle città si vanno sempre più diffondendo – sono molto utili per gli invalidi in carrozzella, per i ciechi costituiscono purtroppo uno svantaggio. Chi è privo della vista ha spesso difficoltà a partecipare a colloqui, in quanto non sa a chi si deve “rivolgere”. Se non conosce la ragione per cui attorno a lui si ride, diventa insicuro. In poche parole, il cieco ha sempre bisogno di spiegazioni.

Per tutti questi motivi, nei ciechi gli altri sensi si sviluppano maggiormente e meglio. Con l’andare del tempo il cieco acquista, per esempio, un’eccellente sensibilità tattile (chi però si lascia toccare volentieri?) o una particolare percezione dei rumori. Nella maggior parte dei casi riconosce la gente dalla voce. Eppure, malgrado tutte queste capacità, è errato ritenere che i ciechi possiedano una specie di sesto senso!

Molti ciechi vivono in modo autonomo o riescono a cavarsela bene con l’ausilio del bastone bianco o del cane guida. A prescindere dalla loro menomazione, i ciechi sono del tutto uguali agli altri. Poiché però di solito i loro rapporti con il mondo esterno sono in parte limitati, rischiano di sentirsi soli e abbandonati.

Per gli ipovedenti le cose vanno un po’ meglio, ma la loro vita è pur sempre molto difficile. Possono, è vero, distinguere luci e ombre oppure i contorni dell’oggetto ma, ad esempio, riconoscono una scala solo dal basso verso l’alto e se devono scendere una rampa fanno fatica a trovare il primo gradino. E, poiché la loro menomazione non è così evidente, spesso non viene presa in considerazione.

COME COMPORTARSI CON I DISABILI DELLA VISTA

Anche in questo caso, è essenziale la naturalezza. Per facilitare i rapporti, è inoltre importante osservare essenzialmente i punti seguenti.

  • Avvicinandovi a un cieco, fatevi notare per tempo. Tenente presente che non vi vede e non conosce la vostra identità. Ditegli quindi anzitutto chi siete.

  • Non si dovrebbe mai prendere un cieco per un braccio e guidarlo. Offritegli invece il vostro braccio, che afferrerà al di sopra del gomito. In tal modo non occorrerà suggerirgli la direzione: con la vostra guida si orienterà. Lo si dovrà precedere soltanto in punti stretti.

  • Non dimenticate che non può vedere un sorriso o un cenno del capo. Dovete perciò parlargli.

  • Avvertitelo quando si sta per attraversare una strada, per lasciare o raggiungere un marciapiede.

  • Non allontanatevi mai senza aver preso commiato. È per lui penoso accorgersi di parlare a una persona che nel frattempo si è allontanata.

  • Non seguitelo mai con l’intenzione di aiutarlo in caso di necessità. Egli percepisce la vostra presenza e si sente a disagio.

  • Per aiutare un cieco a salire su un mezzo di trasporto pubblico, basta mettergli una mano sulla maniglia o sul corrimano e avvisarlo se un gradino è particolarmente alto. Trattandosi di una scala, fategli notare il primo e l’ultimo gradino.

  • Se desiderate offrirgli un posto a sedere, fategli poggiare semplicemente una mano sullo schienale della sedia. Trattandosi di una poltrona, occorre accompagnare la mano al bracciolo e precisare da quale parte è la poltrona stessa.

  • Quando deve salire su una automobile, fategli posare una mano sul bordo superiore della portiera aperta. Con l’altra il cieco si orienterà, toccando il tetto della vettura, poi prenderà posto.

  • Se dovesse aver perso l’orientamento, elencategli semplicemente ciò che gli sta davanti, dietro, a destra e a sinistra.

  • Il cieco e il suo cane guida costituiscono un insieme perfettamente affiatato: il cane non va distratto dal suo compito. Porgete quindi il vostro aiuto solo se espressamente richiesto.

  • Trovandovi a tavola con un cieco, chiedetegli se potete essergli d’aiuto. Spiegategli che cosa c’è nel piatto e come sono disposti i cibi sull’esempio di un quadrante d’orologio. Così gli potrete per esempio dire: i legumi sono sulle ore 6, la salsiccia sulle ore 10, e così via. Indicategli dove si trova il bicchiere e non riempiteglielo troppo. Se fuma, porgetegli un posacenere.

  • Nel dargli qualcosa, chiamatelo per nome e toccatelo leggermente.

  • Per i ciechi e i deboli di vista l’ordine è molto importante: ogni cosa ha il suo preciso posto. Nella loro abitazione, mettete sempre al loro posto gli oggetti usati.

  • Se in un locale, cui sono abituati, viene spostato un oggetto, devono saperlo.

  • Se li aiutate a togliersi il mantello, dite sempre dove lo posate o l’appendete. In treno, avvisategli che il bagaglio si trova nella reticella proprio sopra di loro.

  • Se volete leggere a un cieco un articolo di giornale, elencategli dapprima i titoli, affinché possa scegliere quello che gli interessa.

  • Le auto parcheggiate sul marciapiede possono rappresentare per il cieco ostacoli pericolosi.

  • Ai ciechi parlate sempre con la massima naturalezza e il tono di voce abituale.

DISABILI DELL’UDITO (SORDI E DEBOLI DI UDITO)

In passato i sordi erano anche muti e venivano perciò chiamati “sordomuti”. Mentre la sordità è perlopiù inguaribile, attraverso una speciale rieducazione terapeutica i muti, con la lettura labiale, acquistano l’uso della parole. In tal modo da “sordomuti” diventano “sordoparlanti”. A volte imparano anche le lingue straniere.

Imparare una lingua servendosi di 25 lettere mai udite è un lavoro enorme. Tuttavia con l’osservazione acuta e lunghi anni d’esercizio la maggior parte ci riesce. Il vocabolario del sordoparlante rimane comunque limitato. Conosce soprattutto espressioni concrete (come molle, duro, quadrato, rotondo), mentre spesso gli mancano quelle astratte. Incontra difficoltà quando si trova di fronte a sottigliezze linguistiche, come ad esempio “avvenente”, “attraente”, o “grazioso” invece di “bello”. Siccome non conosce la propria voce, parla più o meno senza modulazioni e spesso in un tono insolito. Gli manca perlopiù anche la varietà dei costrutti sintattici. Nonostante queste limitazioni, nella vita di ogni giorno è difficile distinguerlo da coloro che ci sentono: anche la sordità è una menomazione invisibile. Poiché a nessuno piace passare per minorato, il sordo cerca di nascondere più che può la propria menomazione, per esempio approvando con un cenno del capo anche se non ha compreso nulla di ciò che si è detto. Per non essere costretto a rispondere, in certi casi evita la gente, esattamente come si comportano le persone che odono nei suoi confronti, in quanto non osano parlargli.

Per questi motivi, a molti sordi viene a mancare proprio ciò di cui hanno maggiormente bisogno: il contatto umano, l’occasione di parlare e la possibilità di esprimere i propri sentimenti. Per colui che non sente, anche la lingua madre è praticamente straniera. Minori sono le occasioni di parlare, maggiore è il pericolo di perdere la parola. Quindi, se conoscete o incontrate una persona affetta da sordità, cercate di intrattenervi con lei. Al di là della loro disabilità, i sordi possono partecipare alla vita normale, esercitano le più svariate professioni e sono, soprattutto tra di loro, persone allegre e socievoli.

COME COMPORTARSI CON I DISABILI DELL’UDITO

  • Non parlate mai in dialetto: nelle apposite scuole, il sordo impara solo la lingua scritta, che gli permette anche di leggere.

  • Fate in modo che il vostro viso sia sufficientemente illuminato, in quanto egli è abituato a leggere le parole dal movimento delle labbra.

  • Non è necessario alzare il tono della voce più del normale: il sordo riesce a capirci anche se non emettiamo alcun suono.

  • Non parlate troppo in fretta, ma neanche troppo lentamente; parlate in modo chiaro, tuttavia senza esagerare.

  • Sono preferibili concetti chiari e frasi semplici.

  • Una mimica non esagerata gli consente di capire meglio. I gesti specifici del linguaggio normativo dei sordomuti vanno usati soltanto da chi li conosce bene.

  • Ricordate che i sordi non possono seguire contemporaneamente i movimenti delle vostre labbra e i gesti o la spiegazione di un procedimento lavorativo. Si deve quindi dapprima indicare o eseguire, poi spiegare.

  • In presenza di un sordo, non parlate di lui con altri. Dato che non ode, osserva attentamente ogni movimento e ogni sguardo onde potrebbe trarne conclusioni errate.

  • Le parole non sempre sono il mezzo migliore per comunicare con un sordo. Spesso è più eloquente un cenno amichevole, l’invito a prendere un caffè, ecc.

  • Spesso il sordo vede e avverte con straordinaria sensibilità ciò che non sente. Tale prerogativa può influire sul suo comportamento.

  • Ogni persona priva dell’udito è lieta se si cerca di parlare o di farla entrare in una conversazione: provateci!

  • Accertatevi che il debole d’udito abbia ben capito tutto. Ciò è particolarmente importante in caso di accordi. Se necessario, ripetete quanto detto eventualmente con altre parole o formulando le frasi diversamente.

  • Cercate di far partecipare il debole d’udito alla conversazione di gruppo e informatelo sul tema di discussione, se necessario con brevi cenni scritti.

  • Aiutatelo sul posto di lavoro, avendo cura che riceva in modo esatto le informazioni e le comunicazioni importanti.

  • Non scordatevi che, per seguire il filo del discorso, il debole d’udito deve concentrarsi al massimo e quindi si stanca più rapidamente di una persona normale. Se la conversazione è lunga, fate di tanto in tanto una pausa.

Incoraggiate chi sente poco a sfruttare ogni possibilità di aiuto disponibile (consultazione di otoiatri, applicazione di apparecchi acustici, terapie d’ascolto). Ciò gli consentirà di migliorare i contatti umani.

 DISABILI MENTALI / COGNITIVI

Anche per questi disabili è necessario il contatto con le persone normodotate. Generalmente il disabile mentale facilita i rapporti: per natura non è né inibito né diffidente, ma disponibile. La sua intelligenza ridotta non deve però indurre a parlargli un linguaggio infantile, in quanto il più debole di mente capisce spesso molto più di quanto si supponga. Molti hanno inoltre una memoria particolarmente buona. Non è giusto che a un debole di mente adulto si dia del “tu” come a un bambino, anche se ha un’intelligenza a livello puerile. Ha diritto al “Lei” esattamente come qualsiasi maggiorenne normale, a meno che non si convenga di adottare reciprocamente il “tu”.

Nei rapporti con il disabile mentale va considerato che non agisce con la ragione. Il suo animo è comunque aperto alla bontà e alla comprensione.

I bambini subnormali reagiscono con estrema sensibilità alle dimostrazioni d’affetto e alla lode. In seno alla propria famiglia hanno quindi la migliore possibilità di svilupparsi. Il rapporto con loro richiede spesso molta pazienza. Le cose vanno costantemente ripetute. Non si deve mai chiedere troppo in una volta bisogna procedere lentamente e gradatamente, mostrando loro come va eseguita un’azione completamente nuova. E naturalmente non si devono tralasciare controlli e lodi. Non siate parchi di complimenti: ogni buona parola infonde loro fiducia in se stessi e li incita a progredire.

COME COMPORTARSI CON I DISABILI MENTALI

  • Rispondete sempre alle loro domande, anche se talvolta sono imbarazzanti o vengono poste ad alta voce.

  • Molti disabili mentali si servono dei mezzi di trasporto pubblici in modo del tutto autonomo e conoscono esattamente il loro percorso. In prossimità della meta, temendo di andare oltre, si precipitano con timor panico verso l’uscita. Una deviazione dal tragitto normale può disorientare completamente un disabile mentale: nella maggior parte dei casi non è più capace di ritrovare la via di casa. In una situazione del genere chiedetegli dov’è diretto oppure il suo numero di telefono e avvertite quindi i responsabili.

  • I bambini hanno un rapporto con i disabili mentali più naturale degli adulti. Perciò non impedite mai a un bambino di giocare con un compagno disabile.

  • Sul posto di lavoro motivate il collaboratore mentalmente disabile; trasmettetegli il messaggio che si ha bisogno di lui e che ha un compito ben determinato da svolgere.

EPILETTICI

L’epilessia è una parola che più o meno tutti hanno sentito pronunciare, ma di cui molte persone non conoscono veramente il significato. La prima domanda da farsi è: cos’è una crisi epilettica?  La crisi epilettica rappresenta la manifestazione tipica della malattia; è scatenata da un improvviso eccesso di attività delle cellule del cervello. Le crisi epilettiche possono essere paragonate ad una scarica imprevista di impulsi elettrici non controllati, nel cervello o in parte di esso. La scarica inizia all’improvviso e termina più o meno rapidamente. Fra una crisi e l’altra generalmente non è presente alcun disturbo. Perché si possa parlare di epilessia, è necessario che compaiano almeno due crisi e che la crisi si presenti nel tempo a intervalli più o meno lunghi. Come si manifesta una crisi epilettica?  Le crisi epilettiche possono manifestarsi in tanti diversi modi, con disturbi improvvisi della coscienza, con movimenti o con sensazioni insolite, a seconda dell’area del cervello colpita. Esistono, per esempio, aree che controllano i movimenti, il ritmo del cuore e del respiro, centri nei quali si formano il linguaggio e le emozioni, altri che sono essenziali per la memoria, l’apprendimento e il pensiero.

Quando pensiamo all’epilessia, ci vengono subito in mente la perdita di coscienza, la caduta a terra e la comparsa di scosse in tutto il corpo, caratteristiche della “crisi del grande male”. Tuttavia esistono tante forme della malattia, specialmente nel bambino: la conoscenza delle diverse manifestazioni è estremamente importante perché molte volte l’andamento della malattia diventa nettamente più favorevole se è identificata in tempo e opportunamente trattata.

Alcuni dati:

  • Circa 5-10 bambini ogni 100 si ammalano di epilessia.

  • In circa il 20% dei pazienti l’epilessia compare entro i primi 5 anni di vita; nel 50% dei casi si sviluppa prima dei 25 anni. Nel 65-85% dei bambini affetti da epilessia non è possibile identificare una possibile causa specifica della malattia. Un terzo circa dei bambini affetti da epilessia guarisce entro l’adolescenza.

  • Grazie ai progressi terapeutici conseguiti negli ultimi anni, in oltre la metà delle persone è già possibile ottenere una remissione della malattia dopo il primo anno.

In ogni caso, tutte le persone che si ammalano di epilessia possono essere aiutate a non avere ricadute e ad affrontare i problemi della vita quotidiana; e oggi si può migliorare l’andamento della malattia, perché sta migliorando il modo di utilizzare i farmaci e di intervenire sulla persona.

In particolare, se si ha un bambino con epilessia è importante il prezioso contributo di tutta la famiglia. Che cosa succede ad un genitore con un figlio affetto da epilessia?  A volte i genitori tendono ad essere ansiosi e “iperprotettivi” nei confronti di un figlio affetto da epilessia.  Tale atteggiamento può essere dannoso per lo sviluppo del senso di autostima, può creare nel bambino eccessivi imbarazzi e paura di essere trattato in maniera diversa dai compagni per via della sua particolare condizione.

E’ importante parlare apertamente con il bambino e rassicurarlo perché ciò aiuta ad accettare il proprio disturbo e a vivere serenamente come tutti gli altri bambini.

INFORMAZIONI UTILI NEL CASO DI UNA CRISI EPILETTICA

In presenza di una crisi le cose da fare sono le seguenti:

  • Se la persona cade, tenerla distesa su un fianco senza bloccarle i movimenti

  • Metterle qualcosa di morbido sotto la testa

  • Osservare bene che cosa succede durante la crisi

  • Aspettare che la crisi passi

  • Tranquillizzare la persona quando si riprende

  • E soprattutto non spaventarsi!

Nel corso di una crisi è consigliabile chiamare il medico soltanto quando:

  • La crisi dura più di 5 minuti

  • La persona stenta a riprendersi

  • Manifesta una seconda crisi

  • Ha difficoltà a respirare

  • Sono evidenti lesioni o ferite.

 AUTISTICI

Le persone autistiche hanno diversi comportamenti. Alcuni sono molto ripiegati su se stessi e sono quelli che hanno fatto coniare questo termine autismo. Altri hanno dei comportamenti più legati a una necessità di ripetere gesti, parole, di avere riferimenti costanti ripetitivi. Non sembrano tanto ripiegati su loro stessi quanto organizzati in una forma quasi coattiva, che non permette loro di liberarsi o di affrontare facilmente le situazioni nuove.

L’autismo ha quindi al suo interno caratteristiche differenti – per questo, alcuni studiosi preferiscono parlare di autismi – e può essere ricondotto a una difficoltà: la reciprocità. Le persone autistiche hanno delle difficoltà a stabilire delle reciprocità. È utile sapere che avere dei comportamenti chiari, dei riferimenti costanti, un quadro organizzato di tempo e spazio, aiuta la persona autistica: permette, per esempio, di stabilire delle buone relazioni. La comunicazione è una ricerca ed è facilitata se vi è chiarezza di riferimento agli oggetti, allo spazio, al tempo. È agevolata anche se il nostro stesso modo di porci nei confronti di una persona autistica è capace di superare l’impaccio e la paura, sviluppando una certa chiarezza di espressione. Se anche non è recepita immediatamente, si apre alla possibilità a che sia recepita in seguito.

Non sempre la ricezione della comunicazione è manifesta, proprio per questa difficoltà di reciprocità. E’ quindi necessario vivere una situazione con perseveranza. Nella perseveranza, la considerazione dell’altro e della sua dignità umana, dovrebbe portare ad escludere comportamenti violenti o persecutori, per scegliere invece atteggiamenti chiari e dolci, fermi e tranquilli, ripetuti e aperti al nuovo.